Moción para conmemorar el día de las Enfermedades Raras

Existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En España, este dato significa que más de tres millones de personas sufren algún tipo de enfermedad rara, en Sant Feliu supone que más de 3.000 vecinos podrán llegar a padecer una de estas enfermedades. Una enfermedad es rara cuando afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Es decir, el calificativo de raro es sinónimo de escasa prevalencia. No obstante, no se puede caer en la falacia de no dar visualización a estas enfermedades por su especificidad o por su prevalencia reducida, todo lo contrario. Es imprescindible darles visualización, también en Sant Feliu.

En este sentido, entendemos que la visualización ayuda para que se profundice en el conocimiento de las mismas, ayudar a reconocerlas e identificarlas en función de su especificidad y para poner de manifiesto la importancia de considerar en su conjunto el número de personas que a día de hoy las padecen.

El desconocimiento social generalizado sobre las enfermedades raras no han de despertar un sentimiento de culpabilidad sino un elemento motivacional que ha de lograr que las autoridades y poderes públicos a promover e impulsar campañas de información sobre las mismas y aportar posibles soluciones personalizadas para todas las personas que las sufren.

Entendemos que debe existir un compromiso activo del Ayuntamiento de Sant Feliu de Llobregat para contribuir, desarrollando medidas y campañas para la concienciación pública y la divulgación de información, contenidos científicos sobre enfermedades raras y además apostar por la lucha contra las enfermedades raras en el desarrollo de tratamientos subvencionados y el desarrollo de estrategias globales de mejora de vida de los afectados.

El interés de presentar esta moción en el pleno de Sant Feliu es la necesidad de como mínimo informar de una realidad casi invisible que afecta a muchas personas que como administración y sociedad debemos conocer y reconocer. Si bien es cierto que no podemos poner fin a estas enfermedades sí que podemos hacer una aproximación global de lo que son y dar como administración local el primer paso para cambiar la realidad de las personas afectadas y sus familias.

En 2008 se eligió el último día de febrero como el Día Mundial de las enfermedades rares. El mes de febrero presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad. Este 2024 es bisiesto y es una oportunidad para que Sant Feliu se vuelque con nuestros vecinos que padecen alguna de estas enfermedades y con sus familias.

Por todo lo expuesto anteriormente y con el compromiso de defender la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familiares en Sant Feliu, proponemos su aprobación al Pleno del Ayuntamiento los siguientes:

ACUERDOS

1. Declarar el apoyo unánime y solidario del Ayuntamiento de Sant Feliu de Llobregat a las personas con enfermedades raras, familiares, pacientes, expertos y cuidadores.
2. Conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades el próximo 29 de febrero iluminando la fachada del Ayuntamiento de Sant Feliu con los colores verde y morado, colores representativos de la Federación Española de Enfermedades Raras.
3. Organizar jornadas informativas durante el mes de febrero.

La moción ha sido aprobada por unanimidad.